Euthanasie, suicide assisté, sédation, "aide à mourir" : les mots pour comprendre le débat sur la fin de vie

Emmanuel Macron a annoncé ce dimanche qu'un projet de loi ouvrant une "aide à mourir" sous "conditions strictes" serait présenté en avril en Conseil des ministres, en vue d'une d'une première lecture en mai à l'Assemblée nationale. Cette décision intervient un an après les conclusions de la Convention citoyenne sur la fin de vie qui s'était majoritairement prononcée pour ouvrir une "aide active à mourir", mais à d'importantes conditions. Elle avait jugé "nécessaire" d'autoriser l'euthanasie et le suicide assisté.

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Qu'est-ce que l'"aide à mourir", terme utilisé par le chef d'État ? Quelle différence entre euthanasie et suicide assisté ? Que prévoit la loi française ? Qu'est-ce qui est interdit ou autorisé dans notre pays ? Décryptage des mots de la fin de vie.

Euthanasie

Aujourd'hui, l'euthanasie est interdite en France. Il s'agit d'un "acte destiné à mettre délibérément fin à la vie d'une personne atteinte d'une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu'elle juge insupportable", selon la définition retenue par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) dans un avis de 2013.

Assistance au suicide

C'est ce qu'on appelle, à tort, le suicide assisté. C'est interdit en France. À la différence de l'euthanasie, c'est la personne elle-même qui accomplit le geste fatal, et non un tiers. L'assistance au suicide permet de donner les moyens à une personne de suicider elle-même : "Dans ce cas, la personne réalise elle-même son suicide en absorbant un produit létal qui lui a été préalablement délivré", selon la définition du CCNE.

Suicide assisté

L'expression "suicide assisté", si elle est couramment utilisée à la place d'"assistance au suicide", désigne en réalité une situation différente. Concrètement, on ne devrait parler de suicide assisté que dans un cas précis : lorsqu'une personne qui veut se suicider, mais n'en est pas physiquement capable, a besoin de l'aide d'un tiers pour le geste fatal. Dans cette acception stricte, "la différence est ténue avec la notion d'euthanasie", relève le CCNE.

Euthanasie et suicide assisté sont deux termes qui peuvent être considérés comme des déclinaisons de la notion d'"aide active à mourir". La légalisation de celle-ci a été jugée possible en France par le CCNE en septembre 2022.

"Aide à mourir"

C'est le terme retenu par le président Emmanuel Macron qui souhaite ouvrir cette possibilité dans un projet de loi. Le chef de l'État se refuse en revanche à parler d'euthanasie ou de suicide assisté.

En réalité, l'"aide à mourir" peut désigner ces deux actes, car il s'agit d'un terme plus vague. Au vu des orientations annoncées par Emmanuel Macron, il s'agira de fait de légaliser une forme d'assistance au suicide dans des conditions strictement encadrées. En principe, ce sera en effet au patient de prendre seul la substance létale qui lui aura été prescrite.

Toutefois, la nouvelle loi devrait aussi laisser à un tiers - proche ou soignant - la possibilité d'administrer la substance létale si le patient n'est plus en mesure d'accomplir ce geste. Cela correspond à la définition stricte du "suicide assisté".

Les personnes majeures qui souffrent d'une maladie incurable avec un pronostic vital engagé à cours ou moyen terme, mais qui ont encore leur discernement, pourront demander cette "aide à mourir".

Loi Claeys-Leonetti

Depuis 2016, c'est la loi qui encadre la fin de vie des malades incurables en France. Elle interdit l'euthanasie et le suicide assisté, mais permet une "sédation profonde et continue jusqu'au décès" dans des cas précis.

Cette loi prévoit l'arrêt des traitements en cas "d'obstination déraisonnable" (ou acharnement thérapeutique) : si le patient le souhaite, les traitements peuvent être "suspendus". Si le patient ne peut exprimer sa volonté, la décision doit être prise par les médecins de façon "collégiale".

En 2022, le CCNE a, pour la première fois, considéré que cette loi pouvait être modifiée pour introduire la possibilité d'une aide active à mourir. Mais il y a mis de nombreuses conditions et certains de ses membres se sont distancés de cet avis.

Acharnement thérapeutique

L'acharnement thérapeutique, ou "obstination déraisonnable", est donc interdit par la loi Claeys-Leonetti. Selon le site internet Santé.fr, l'obstination déraisonnable est "le fait d’initier ou de poursuivre des actes ou des traitements médicaux inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie".

"Il appartient au médecin en charge du patient de juger s’il y a obstination déraisonnable, après en avoir discuté avec l’ensemble de l’équipe soignante" précise le site Santé.fr.

Sédation profonde et continue

Cela consiste à endormir définitivement les malades incurables et en très grande souffrance qui le souhaitent, si leur pronostic vital est engagé "à court terme" par leur maladie ou leur décision d'arrêter les traitements. Pour cela, on injecte au patient du midazolam en intraveineuse. Ce médicament de la famille des benzodiazépines est puissant et son action rapide. Avec l'arrêt simultané de l'hydratation et de l'alimentation, les spécialistes estiment que la mort survient aux alentours d'une semaine.

Elle est due à la défaillance des organes, qui cessent de fonctionner après l'arrêt des traitements. En raison de l'insuffisance rénale, le potassium s'accumule dans le sang et finit par provoquer l'arrêt du cœur. L'équipe soignante se doit d'accompagner le patient jusqu'au bout, avec des soins comme la toilette, le toucher-massage, les soins de bouche (compresses humidifiées contre la sécheresse...) ou des yeux (gouttes).

Soins palliatifs

En France, les soins palliatifs d'un hôpital ou d'une clinique permettent aux patients en fin de vie d'être soulagés avant de mourir. Ils "visent à améliorer la qualité de vie des personnes malades en prévenant et en soulageant leurs souffrances physiques, psychiques ou encore spirituelles", explique le ministère de la Santé sur son site internet.

Dans le pays, certains établissements hospitaliers ne disposent pas d'unité de soins palliatifs : "Il y a une vingtaine de départements aujourd'hui qui ne sont pas dotés en unités de soins palliatifs", a indiqué ce lundi sur France Culture Claire Thoury, présidente du comité de gouvernance de la Convention citoyenne sur la fin de vie.

Directives anticipées

Ce sont des instructions écrites permettant d'indiquer à l'avance ses volontés sur les décisions médicales à prendre au cas où on arrive en fin de vie et qu'on n'est plus capable de s'exprimer (accident, maladie grave...).

Elles permettent de stipuler qu'on s'oppose à l'acharnement thérapeutique. Elles "s'imposent au médecin", selon la loi Claeys-Leonetti, qui leur a donné plus d'importance. Les médecins peuvent toutefois passer outre si ces directives "apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale" de leur auteur. Une décision du Conseil constitutionnel a confirmé cette possibilité en 2022.