Fin de vie : les contours du futur projet de loi pour une aide active à mourir

La ministre déléguée chargée des Professions de santé, Agnès Firmin Le Bodo, a présenté dans le JDD ce dimanche quelques-uns des contours du futur projet de loi ouvrant une aide active à mourir. Début avril, Emmanuel Macron avait annoncé vouloir une nouvelle loi sur la fin de vie "d'ici la fin de l'été", à l'issue d'une rencontre avec les 184 membres de la Convention citoyenne auteurs d'un rapport sur le sujet. Celle-ci sera "coconstruit(e) avec les parlementaires", promet le gouvernement, et comprendra des "lignes rouges".

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Le projet de loi "comprendra trois blocs : aide active à mourir, soins palliatifs et droits des patients", décrit la ministre, qui ne tranche pas sur ce que serait le modèle français entre aide active à mourir et euthanasie : "Il reste à définir. Ce qui importe, c'est que la possibilité encadrée de bénéficier d'une aide active à mourir devienne effective, comme le réclament 75% de nos concitoyens", expose Mme Firmin Le Bodo, qui s'impose donc comme la pilote de la réforme à la place du ministre de la Santé François Braun.

Les mineurs et les malades psychiques exclus

Dans son entretien au JDD, Mme Firmin Le Bodo rappelle les "lignes rouges" fixées par le chef de l'État : "Les mineurs en seront exclus", souligne-t-elle. "Une majorité des cancers pédiatriques débouchaient sur la mort de l'enfant il y a dix ans" alors que "plus de 80% guérissent désormais", rappelle la ministre déléguée.

Agnès Firmin Le Bodo exclut également que les patients souffrant de maladies psychiques puissent avoir accès à une aide active à mourir. "En matière de souffrances psychiques, la science et la prise en charge évoluent", justifie Agnès Firmin Le Bodo. Or l'aide à mourir sera réservée aux patients dont le pronostic vital est engagé.

La ministre plaide, "plutôt que de figer une liste de maladies ouvrant l'accès à l'aide active à mourir", de "plutôt qualifier l'impact des pathologies concernées".

Un pronostic vital engagé "à moyen terme"

"Le pronostic vital du patient devra être engagé à moyen terme" affirme la ministre dans le JDD. "La loi Claeys-Leonetti ne répond (...) qu'aux situations où le patient est en grande souffrance avec un pronostic vital engagé à quelques jours", rappelle-t-elle.

Elle ajoute toutefois que la notion de moyen terme est "au cœur du travail en cours". Agnès Firmin Le Bodo cite l'exemple de l'Oregon, aux États-Unis, "où l'on pratique l'aide active à mourir depuis 25 ans" et où le pronostic vital engagé "doit l'être dans les six mois".

Un discernement "intact" et une volonté "réitérée"

Pour bénéficier de l'aide à mourir, le "discernement" du patient qui en fait la demande devra être "intact" malgré son état de santé, insiste la ministre déléguée chargée de l'Organisation territoriale et des Professions de santé. Début avril, Emmanuel Macron avait évoqué la nécessité de "garantir l'expression de la volonté libre et éclairée".

Par ailleurs, la volonté du patient de bénéficier de cette aide à mourir devra être "recueillie à plusieurs reprises", prévient la ministre. Il faudra toutefois décider d'un "délai pour réitérer la demande" après une première requête.

Les médecins pourront faire valoir leur "clause de conscience"

"Les médecins et soignants qui ne souhaitent pas participer à l'aide active à mourir devront pouvoir faire jouer une clause de conscience dès la première étape du processus, quand ils doivent se prononcer sur un pronostic vital engagé à moyen terme", promet la ministre dans le JDD.

Alors que les médecins sont divisés sur la question, le Conseil national de l'Ordre des médecins a réclamé une clause de conscience spécifique.

Les soins palliatifs prioritaires

Avant de faire appel à une aide active à mourir, "il faudra s'assurer que le patient se soit bien vu proposer une prise en charge palliative", affirme la ministre, qui revient plus en détail sur le "plan décennal" sur les soins palliatifs promis par Emmanuel Macron et qui entrera en vigueur en 2024.

Au-delà de la seule question de l'euthanasie ou du suicide assisté, la Convention citoyenne avait en effet largement insisté dans ses recommandations sur la nécessité de développer les soins palliatifs et faciliter leur accès. La Convention insistait sur la "situation alarmante" du système français de santé en la matière. Dans la foulée, le président avait annoncé des "investissements qui s'imposent".

Mme Firmin Le Bodo détaille une kyrielle d'objectifs parmi lesquels la création d'unité de soins palliatifs dans les 20 départements qui n'en sont pas dotés "d'ici fin 2024", la création d'une "filière médicale" dédiée et dès 2024, d'une unité de soins palliatifs pédiatrique au niveau national.