Téléthon : "c'est une grosse machine de guerre, mais qui est là pour donner la vie"
La 37e édition du Téléthon débute officiellement ce vendredi 8 décembre. De nombreuses animations sont organisées ce week-end au Pays basque pour récolter des fonds. Les dons ont permis de faire de nombreuses avancées dans la recherche sur les maladies rares. Le père d'une victime témoigne.
"C'est vraiment une nouvelle ère, on va vers vers la technologie de soins du futur", s'enthousiasme Gratien Le Landais, bénévole du Téléthon en Amikuze depuis 22 ans. Il s'est investi en 2000, juste après le décès d'Eva, son bébé de 10 mois, atteint d'amyotrophie spinale. Cette maladie neuromusculaire est, à l'époque, incurable et mortelle chez le nourrisson. "Quand notre fille est née, on a eu l'annonce de la maladie à son troisième mois, il n'y avait absolument rien. On pouvait juste l'accompagner." Aujourd'hui, cette maladie rare se soigne et fait l'objet de dépistages.
"On a le petit Ibrahim (à 2 ans et demi, il est l'une des figures de ce Téléthon 2023, ndlr) qui a exactement la même maladie que notre fille, mais qui lui vivra et n'aura aucune séquelle puisqu'il a pu profiter de la thérapie génique". Gratien Le Landais mesure le chemin parcouru ces dernières années grâce au Téléthon : "on arrive à stopper les maladies, ce qui est un grand pas en avant. Parce que, quand vous stoppez une maladie, vous avez le temps de la recherche. Aujourd'hui, on a de plus en plus de diagnostics, on a de plus en plus de recherches."
Le papa d'Eva rajoute cette note d'optimisme au sujet de l'AFM, l'Association Française contre les Myopathies organisatrice des campagnes du Téléthon, qui servent à son combat de tous les jours : "c'est une grosse machine de guerre - on est en temps de guerre - mais qui est là pour donner la vie."
