Après la pose d'une bandelette périnéale, une Nord-Iséroise témoigne de ses souffrances au quotidien

L'équitation et le vélo, terminé. Ses trajets en voiture dans le cadre de son métier d'infirmière libérale, un calvaire. Le quotidien de Christine (son prénom a été modifié à sa demande) a été chamboulé suite à une chirurgie présentée comme une "opération de confort" par l'urologue et son généraliste. En juin 2023, on lui pose une bandelette sous l'urètre pour stopper des fuites urinaires à l'effort. L'opération dure 15 à 20 minutes, lui est présentée comme un acte simple mais depuis, cette femme de 57 ans souffre au quotidien.

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Des douleurs quotidiennes dans le bas du ventre

Impossible pour Christine de s'asseoir droite sur sa chaise. "C'est comme si j'avais en permanence soit une mycose vaginale, soit une infection urinaire. Ce sont les mêmes douleurs, mais elles sont incessantes" explique l'infirmière pour décrire les brûlures qui la taraudent depuis l'opération.

Quelques jours après l'intervention, elle pense que ces douleurs sont normales et qu'elles vont passer. Face à leur persistance, Christine retourne voir deux fois l'urologue qui l'a opérée. Il lui propose alors des médicaments très lourds. "J'ai dit que je n'avais pas fait cette chirurgie pour me retrouver à prendre des médicaments tous les jours et tout au long de ma vie, sans compter qu'il y a des effets indésirables à long terme" raconte-t-elle. La réponse du spécialiste la cloue sur place. "Bah oui mais vous savez, cette chirurgie c'est à l'aveugle, on ne fait pas comme on veut, parfois, il y a des dégâts collatéraux."

Une opération de retrait difficile

Sa confiance vis-à-vis des chirurgiens s'effrite. "J'en ai vu deux autres pour des chirurgies de retrait mais avec les questions que je leur ai posées, je ne les ai pas sentis à l'aise donc je n'étais pas en confiance. Du coup, je n'envisage pas de me faire opérer par ces chirurgiens."

Au moment de la pose de cette bandelette d'une vingtaine de centimètres, qui se présente sous la forme d'un maillage en polypropylène (une sorte de plastique), Christine ne savait pas qu'elle serait très difficile à retirer. Seuls quelques chirurgiens pratiquent cette intervention en France, sans que cela garantisse d'être libérée des douleurs. "C'est minimum 4 à 5H d'opération. Cette bandelette en fait, elle se prend dans les chairs et donc après, il faut détricoter. Maille à maille, il faut arriver à la décoller des chairs sans créer trop de dégâts donc il faut faire attention aux muscles et aux nerfs."

Dans le flou pour l'avenir

La seule opération fiable selon elle se déroule aux Etats-Unis et coûte 20.000 euros. Elle a pu être en contact avec des femmes qui se sont fait retirer leur bandelette grâce à un groupe Facebook de soutien. Ce groupe apporte des informations mais aussi un soutien moral, car l'impact de cette pose de bandelette est autant physique que psychologique.

"Je m'en veux énormément à moi-même de l'avoir fait, sachant que je suis dans le médical. Je me dis que j'aurais dû plus me renseigner parce que je ne savais pas que c'était compliqué à retirer une bandelette. A choisir, j'aurais préféré garder mes fuites urinaires et ne pas avoir des douleurs au quotidien" assure Christine.

Si pour l'instant, l'opération aux Etats-Unis n'est pas envisageable financièrement pour elle, la quinquagénaire y pense car elle vit dans l'angoisse que ses douleurs s'aggravent. "Dans le groupe de soutien on m'a dit, attention, tu n'es qu'au début, ce n'est pas dit qu'à terme tu aies encore plus de problème, notamment des érosions vaginales ou une perforation ou une section de l'urètre. C'est arrivé à des femmes qui ont tardé à se faire retirer les bandelettes."

Christine aimerait qu'il y ait plus de transparence autour de cette opération et que le décret de 2020 encadrant sa pratique, qui demande une consultation par un gynécologue et un urologue, soit davantage respecté.

Un groupe WhatsApp de soutien

Le groupe WhatsApp auquel Christine a adhéré, après une errance médicale, s'appelle : bandelette périnéale France. Anne-Laure Castelli en est la représentante : "C'est très lourd à porter" explique-t-elle. "Tous les jours, on recueille des témoignages de femmes qui souffrent énormément. Et puis Elodie, qui gérait le groupe avec moi, a choisi de se faire euthanasier en Belgique, tellement elle vivait le martyr, depuis des années. Cela a été un énorme traumatisme pour nous toutes." nous dit Anne-Laure, dont la voix se brise en évoquant son amie.

Anne-Laure a porté une prothèse durant 7 ans : "Les médecins me disaient que c'était dans ma tête si j'avais mal, que c'était le stress ! Jusqu'au jour où j'ai appris qu'un seul chirurgien était capable de la retirer entièrement. Je suis allée aux Etats-Unis et ma famille m'a aidée à rassembler les 20 000 euros nécessaires à l'opération. Depuis, je vais mieux, je peux m'asseoir, sur un coussin, quelques minutes, mais je ne peux toujours pas travailler."

Une plainte contre X déposée pour blessures involontaires et tromperie aggravée

Anne-Laure fait partie des 80 femmes qui ont déposé un recours collectif auprès du Parquet de Paris en 2020. "Nous avons déposé plainte contre X pour blessures involontaires et tromperie aggravée. Mais l'instruction de notre plainte démarre tout juste, trois ans après son dépôt, c'est trop long. On a écrit à 300 députés, qui ne nous ont pas répondu, au ministre de la Santé, qui nous a envoyé une lettre-type. On a l'impression de ne pas être entendues. Et pourtant, c'est un sujet de santé publique"

Il faut savoir que ces prothèses sont posées à l'aveugle : "La prothèse passe à travers les muscles au niveau des trous obturateurs du bassin. Parfois aussi elle est trop serrée par le chirurgien et puis cette prothèse est en polypropylène, un matériau censé être biocompatible mais des études ont montré que ce matériau pouvait provoquer des inflammations. Et beaucoup de femmes font un rejet. Avec cette bandelette, nous sommes plus sujettes aux infections urinaires que d'autres femmes."

Arrêter le massacre

Anne-Laure reprend son souffle et poursuit : " 30 000 bandelettes sont toujours posées chaque année en France, certaines patientes sont jeunes. beaucoup de médecins n'appliquent pas le décret de 2020 qui oblige le gynécologue et l'urologue a dialoguer avant l'opération et à opter pour la meilleure solution pour la patiente. Alors que la pose de ces implants vaginaux est interdite en Angleterre, en Ecosse et depuis cet été en Nouvelle-Zélande, il faut arrêter le massacre. Car même si, nous disent les médecins, ces bandelettes soulagent des femmes, elles font trop de dégâts."