Val-d’Oise : un village mobilisé pour sauver Hugo et Emma, atteints d’une maladie rare

Catherine tient un stand ce dimanche 7 octobre au milieu du village de Luzarches (Val-d’Oise) lors de la brocante dominicale. Devant elle, des photos des deux enfants "trop mignons" et une urne : "Quand j’ai vu que deux petits luzarchois avait besoin de nous, j’ai réagi. Je n’aimerais pas qu’on me dise à moi que mes enfants sont malades et qu’il faut les enterrer. Je n’ai pas envie d’enterrer Hugo et Emma ! Si tout la population se mobilise on va y arriver". Une marche était également organisée ce dimanche. 

ⓘ Publicité

Maladie de SanFilippo 

Hugo, 3 ans et Emma, 1 an, sont atteints de la maladie (neurodégénérative) de SanFilippo. Des essais cliniques avec des résultats prometteurs ont déjà été réalisés en France, il y a 5 ans par le professeur Tardieu. Julien Mercier, le père de famille explique "c’est un essai clinique donc il n’est pas remboursé par la sécurité sociale. Normalement, c’est financé par des firmes qui pour l’instant, ne répondent pas présentes, donc il faut qu’on trouve ce financement pour les 4 millions d’euros". 

Le temps est compté 

La maman, Alicia, précise que le temps est compté. Concernant son fils Hugo, "il faut savoir qu'aujourd’hui il va très bien mais demain il va perdre l’équilibre. Après-demain, il va tomber et le jour d’après il va mourir. C’est énorme ce que je dis, mais c’est la vérité".  Le Téléthon a déjà financé un essai clinique en 2013. 7 millions d’euros ont été récolté pour réaliser un essai qui portait sur 4 enfants. Les parents d’Hugo et Emma veulent remettre à jour cet essai clinique et l'améliorer car les résultats étaient encourageants. Pour l’instant, sur le cas de la famille Mercier, le Téléthon ne s’est pas prononcé. 

Les parents attendent donc des dons de la France entière et pourquoi pas l’intervention d’une vedette pour les aider à médiatiser d’avantage leur combat. Plus de 500.000 euros ont déjà été récolté.