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Owen souffre de spasticité, ses parents ont besoin de 70.000 euros pour le faire opérer

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Agé de 16 mois, Owen souffre de spasticité, un dysfonctionnement des muscles lié à des lésions cérébrales. Pour le soulager, les parents de ce petit garçon aixois veulent le faire opérer dans une clinique spéciale aux Etats-Unis. Ils ont lancé une cagnotte. La famille a besoin de 70.000 euros.

Owen dans les bras de sa maman, Justine, accompagné de sa grande soeur Owen dans les bras de sa maman, Justine, accompagné de sa grande soeur
Owen dans les bras de sa maman, Justine, accompagné de sa grande soeur © Radio France - Luc Chemla

Le quotidien d'Owen est dicté par "des rétractations au niveau des jambes, des raideurs musculaires. Il a du mal à étirer ses muscles, c'est pour ça que la nuit il porte une attelle." Ce petit garçon aixois de 16 mois souffre de spasticité, un dysfonctionnement lié à des lésions cérébrales

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Grand prématuré 

Ces lésions ont notamment été causées par sa grande prématurité. Owen est né à Chambéry en octobre 2019 avec deux mois d'avance suite à une infection du placenta. "Une semaine après on s'est rendu compte qu'il y avait un problème au niveau du cerveau" explique sa maman, Justine Chomier. 

Un IRM passé trois semaines plus tard confirme les lésions cérébrales, qui sont donc à l'origine de la spasticité. "Cela ressemble vraiment à des crampes parce que _sa jambe se tend et il ne peut pas la contrôler__. Il va se mettre sur la pointe des pieds le plus souvent et si on regarde ses pieds, on va voir qu'ils sont souvent tournés vers l'intérieur."_

La méthode Medek 

Justine, 31 ans, ne travaille plus depuis deux ans pour s'occuper de son fils. Le quotidien d'Owen est marqué par les séances de musicothérapie, de kinésithérapie et la méthode Medek. "C'est une méthode chilienne basée sur la répétition des mouvements, des exercices que l'on fait entre 3 et 5 fois par jour de chaque côté du corps. Cette répétition va créer de nouveaux réseaux dans le cerveau, afin de contourner les lésions, et permettre qu'il se développe le mieux possible." 

La clinique ciblée est à Saint-Louis, dans le Missouri

Mais les parents ne souhaitent pas s'arrêter là et veulent désormais faire opérer au plus vite le petit garçon. "_La spasticité en grandissant va s'intensifier avec la croissance__, les muscles ne vont pas grandir aussi vite que ses os du coup cela va créer des malformations osseuses assez importantes_." 

L'opération que les parents d'Owen privilégient est la rhizotomie dorsale, réalisée dans une clinique dans le Missouri, aux Etats-Unis. "C'est le docteur Park qui l'a inventée, c'est un neurochirurgien de renom. Cette opération vise à réduire au maximum la spasticité car i_ls vont ouvrir la moelle épinière et couper certains nerfs spastiques__. Cette opération va lui apporter un grand confort de vie_". 

Déjà 25.000 euros récoltés sur 70.000

Cependant, cette opération coûte 60.000 euros, 70.000 avec le voyage. Justine et son compagnon ont donc lancé une cagnotte pour les aider. En un mois et demi, ils ont déjà récolté 25.000 euros, grâce notamment à leur réseau d'amis et de collègue. 

Ils peuvent également compter sur le soutien du directeur de l'hôtel Ibis Budget de Grésy-sur-Aix. Il vend 45 télévisions à leur profit. Il faut faire un don d'au moins 10 euros pour la cagnotte et vous avez une chance de repartir avec une télé. "J'ai été touché en plein coeur. J'ai une petite fille de 18 mois, le petit Owen est Aixois et en plus pour fédérer les équipes c'est top." En une journée, l'hôtel a déjà reçu une centaine de mail, pour seulement 45 télés.

Les parents d'Owen espèrent que leur fils pourra être opéré d'ici fin 2021, début 2022. 

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