"Tout va bouger plus vite" : le centre d'endométriose de Bordeaux attend le plan national de pied ferme

C'est ici que sont réunis certains des plus grands spécialistes français de l'endométriose, cette maladie liée au cycle menstruel des femmes, qui provoque de violentes douleurs, voire parfois une infertilité. L'Institut franco-européen multidisciplinaire d'endométriose a ouvert ses portes en 2021 à la clinique Tivoli de Bordeaux, mais une équipe travaille déjà sur le sujet depuis trois ans. La nouvelle d'un plan national de lutte contre cette maladie qui touche une femme sur dix, annoncé par Emmanuel Macron mardi 11 janvier, est donc très bien accueillie. Ce n'est d'ailleurs pas une grande surprise puisque deux médecins du centre ont participé aux travaux de groupe organisés par le ministère de la Santé en vue de cette stratégie nationale.

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Dans ce centre d'endométriose, l'un des plus pointus en Europe, 4 000 consultations se tiennent chaque année et 750 opérations liées à l'endométriose sont organisées. Daisy, 36 ans, est venue consulter pour cette expertise, après quinze années d'errance diagnostique. "Ma parole n'était jamais entendue, on me proposait à chaque fois des anti-douleurs", déplore-t-elle. Avec ce plan, elle espère que les patientes seront mieux accueillies. "On veut avoir accès à des médecins qui préviennent tout de suite des difficultés qu'une femme atteinte d'endométriose va rencontrer au cours de sa vie", explique Daisy.

La formation comme cheval de bataille

"Il faut avant tout former les professionnels de santé", indique Isabella Chanavaz-Lacheray, gynécologue au centre d'endométriose et grande spécialiste de la maladie. Elle a notamment fait partie du groupe de travail ministériel sur la formation des professionnels de santé. "Sensibiliser la population française à l'endométriose et dire que ce n'est pas normal d'avoir mal au ventre pendant les règles, et ensuite se tourner vers un médecin qui ne connait pas cette maladie et qui va dire que c'est normal, c'est un grand coup d'épée dans l'eau si on n'a pas fait de formation avant", développe la spécialiste.

"Cette annonce, c'est un peu l'aboutissement", se réjouit Benjamin Merlot, chirurgien spécialisé dans l'endométriose et co-fondateur de l'institut. "Le gouvernement nous dit 'ok on vous a écouté, on a compris, on va vous aider'". Sur les mesures concrètes, le spécialiste espère "une structuration globale, des aides financières et matérielles sur les possibilités de formations qu'on est parfois obligés de faire bénévolement." 

Pas de calendrier ni de financements précis

Horace Roman, chirurgien et chercheur au centre d'endométriose de la clinique Tivoli, tempère : "Ça ne signifie pas que dès demain, les patientes vont être prises en charge d'une manière exemplaire en France. Mais ce qui est sûr, c'est qu'à partir de demain, les professionnels de santé qui n'étaient pas particulièrement passionnés par l'endométriose vont prendre conscience qu'il y a un plan national de lutte contre la maladie." Le médecin prévoit aussi un développement de "cette organisation en filières que nous avons déjà mises en place en Nouvelle-Aquitaine. Les professionnels vont être poussés vers ces réseaux, et il y aura des formations sur le diagnostic pour les radiologues ou les gynécologues qui réalisent les échographies. Tout va bouger un peu plus vite."

Dans quelques années, le circuit des patientes avec endométriose sera beaucoup plus structuré, et elles ne seront plus obligées de traverser toute la France pour chercher un spécialiste. - Horace Roman, chirurgien au centre d'endométriose

Mais les médecins préfèrent quand même rester lucides : un tel plan à trois mois de l'élection présidentielle, c'est tout sauf un hasard. Isabella Chanavaz-Lacheray ne veut pas s'enflammer. "On a fait beaucoup de propositions, elles semblent avoir été globalement acceptées mais on n'a pas de calendrier", note la gynécologue. "On n'a pas non plus de précisions sur les moyens. Parce qu'intégrer de la formation de qualité à autant de professionnels de santé, ça nécessite des moyens. Il faut les intégrer dans les enseignements, il faut des enseignants pour aller faire les cours... Et ça c'est le flou qui reste après ces annonces. Mais en tout cas, la volonté semble y être, et c'est très satisfaisant."

La spécialiste de l'endométriose espère aussi que ce grand projet survivra aux échéances électorales, quels qu'en soient les résultats. "Il faut que ces propositions étayées soient soutenues et qu'au-delà des prochaines élections, le mouvement se poursuive quels que soient la future présidence et le futur ministère de la Santé qui se mettra en place." Un comité de pilotage interministériel se réunira le 14 février pour planifier les premières actions à mettre en place.