"Une voiture adaptée pour Léna" : dans l'Eure, un appel à la solidarité pour une enfant atteinte d'une maladie rarissime

Ça leur coûte de devoir faire appel à la générosité, mais les parents de Léna n'ont pas le choix. Leur fille de sept ans est atteinte d'une maladie génétique rarissime qui la paralyse, une acidurie formimino-glutamique. C'est la seule personne en France à en souffrir, et on en recense à peine une dizaine dans le monde. Léna est scolarisée au Val-David, dans l'Eure, et pour mener une vie aussi normale que possible, sa maman, Andcy, et son papa ont besoin de 20.000 euros pour acheter un véhicule adapté au handicap de leur fille, de type Kangoo ou Berlingo avec une rampe d'accès pour qu'elle puisse entrer dedans avec son fauteuil roulant directement. Cela coûte 25.000 euros selon les devis qu'ils ont fait réaliser, et le Conseil départemental de l'Eure devrait prendre en charge environ 5.000 euros. Le reste à charge est impossible à assumer pour les parents, avec leurs salaires de maçon et d'AESH (Accompagnante d'enfant en situation de handicap).

Car pour l'heure, à chaque trajet, il faut charger le fauteuil de 60 à 70 kg à bout de bras dans le coffre, et porter Léna dans la voiture, dans un système qui n'est plus adapté à la morphologie de l'enfant et à la raideur de ses muscles provoquée par la maladie. "On a un siège auto qui a été financé par la MDPH [la Maison départementale des personnes handicapées], mais elle est trop grande maintenant", nous raconte Andcy, la maman. "Pour la mettre dans la voiture, étant donné qu'elle ne se plie pas, je suis obligée de lui faire mal pour la mettre dans le siège auto et je n'arrive même plus à l'attacher. Je sais très bien que si demain j'ai un accident de voiture, elle ne sera pas protégée."

Au-delà de l'inconfort et du manque de sécurité, c'est le lien entre Léna et sa famille qui pâtit du matériel inadapté. "Étant donné qu'elle est mal installée, elle dit 'Mais moi je vois pas', 'Moi je ne vois pas mon frère, je vous vois pas'. Et ça, ça fait mal en tant que parent de sentir qu'elle n'est pas avec nous."

Le lien pour participer à la cagnotte lancée par les parents de Léna est accessible vie ce lien.