Rencontre avec une jeune Rennaise, atteinte de la mucoviscidose, pour les "Virades de l'espoir"

La mucoviscidose est une maladie génétique qui épaissit les muqueuses du corps et altère le fonctionnement des organes, notamment les poumons.  Aujourd'hui, il n'existe toujours pas de traitement pour guérir les malades. Les "Virades de l'espoir" organisent des courses, des braderies et autres animations ce week-end du 24 et 25 septembre 2022 partout en France, pour informer sur la maladie, mobiliser et récolter des fonds, dans le but de faire avancer la recherche. France Bleu Armorique a rencontré Constance, jeune Rennaise de 10 ans, atteinte de la mucoviscidose.

Constance est malade mais cela ne se voit pas vraiment au premier regard : elle transmet à quiconque son dynamisme, presque excessif. La petite fille espère plus tard devenir maîtresse, historienne et professeure de roller. Elle compte bien exercer les trois professions en même temps. Aujourd'hui déjà, sa semaine est bien remplie : "Je fais du théâtre le mercredi, après j'enchaîne avec le piano", raconte Constance, avant d'ajouter, comme si ces activités ne suffisaient presque pas, "et après roller". Le sport est important pour les personnes touchées par la mucoviscidose, explique sa maman Annabelle Blache. Il permet de "dégager les poumons" et de réduire la toux.

Chanteuse et accordéoniste

Une heure et demie à deux heures de toux par jour pour la jeune fille quand même. Constance, en classe de CM2, suit un parcours musique. "Je fais de l'accordéon et du chant, détaille-t-elle. Des fois quand je tousse, ça me gêne un peu quand je chante." Elle souffre aussi de maux de ventre parfois. Mais Constance résume surtout la mucoviscidose à ceci :

[La maladie] me fait prendre des médicaments. Le matin, j'en prends six, le midi six aussi, et le soir (hésitations), je ne sais pas trop il y en a beaucoup.

Constance garde pourtant sans souci son regard pétillant, un peu caché sous sa frange. Elle définit la recherche comme "donner de l'argent pour que les gens cherchent plus vite de l'information". Si elle a envie qu'on guérisse la mucoviscidose, "comme ça je ne serais pas obligée de prendre des médicaments", souligne-t-elle, très vite la musicienne en herbe s'en amuse de nouveau :

Je veux quand même garder [la maladie] pour battre mon record : avaler le plus de médicaments possible (rires). Sans m'étouffer, [j'atteins les] huit, en m'étouffant un petit peu (esclaffement) dix.

5 séances de kiné par semaine

Autre chose manquera à Constance si un traitement salvateur est un jour mis au point : ses kinésithérapeutes. Elle voit ceux qu'elle nomme affectueusement, Marie, Anne, Aurélien et Thierry, cinq fois par semaine, pour "enlever les microbes" de ses poumons. "Un traitement, pour l'instant mis en place pour les plus de 12 ans, apporte des effets très bénéfiques chez les patients, poursuit Annabelle Blache, la maman, également déléguée de l'association Vaincre la mucoviscidose en Ille-et-Vilaine. Nous attendons avec impatience qu'il soit déployé pour les moins de 12 ans."

L'espoir, pas trop fou, est là pour que cette maladie grave puisse devenir chronique. [Le traitement] n'empêchera pas la maladie d'être là mais [il] permettra sans doute aux malades de mieux vivre et d'avoir une vie la plus normale possible. Cela donne quand même beaucoup d'espoir pour la suite, pour les enfants qui sont encore tout-petits.

L'espérance de vie des malades touchés par la mucoviscidose est actuellement estimée à 47 ans. Elle n'était fixée qu'à 7 ans en 1965. Ces 24 et 25 septembre, une grande braderie est organisée et diverses animations sont proposées à Bruz, en banlieue rennaise. A Vitré, trail et marches sont au programme vendredi et samedi.

Une fresque pour imager la mucoviscidose

Près de Vitré, à Saint-Didier, randonnées et courses sont également planifiées dimanche. En plus de l'activité physique, démonstrations des pompiers, fresque participative et promenades à poney sont à retrouver pour la "Virade de la Côte d'Emeraude", à Saint-Méloir-des-Ondes, située près de Saint-Malo.

Dans les Côtes-d'Armor, à Quévert, en périphérie de Dinan, par exemple, il y a vente de repas le samedi et activités sportives, animations et vide-grenier le dimanche. Une "Virade de l'espoir" est aussi organisée à Meucon, près de Vannes, dans le Morbihan.