Vienne : ils lancent une cagnotte pour leur fille née aveugle

Le 29 mars 2020, la petite Léa est née au CHU de Poitiers. Très vite, les médecins remarquent une anomalie au niveau des yeux du bébé, et diagnostiquent une aniridie, une maladie génétique très rare, qui peut, sous certaines formes, affecter les nerfs optiques ainsi que l'iris et rendre aveugle. C'est le cas de Léa, qui naît sans iris, et sans la vue.

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On se voyait déjà lui apprendre toutes les constellations - Sylvain Le Pape, père de Léa

"C'est tout un monde qui s'écroule" explique Sylvain Le Pape, 31 ans, le père de Léa. "C'est une angoisse et un deuil de se dire qu'elle ne pourra pas voir la beauté des balades en forêt, les couchers et les levers de soleil, le ciel étoilé. On se voyait déjà lui apprendre toutes les constellations". 

Des fonds pour la recherche

Les parents de la petite Léa décident alors de se mobiliser et de lancer une cagnotte afin de collecter des fonds pour la recherche sur cette maladie rare, qui touche environ une personne sur 75 000 chaque année en France. La collecte est lancée en lien avec l'association Gêniris, seule association nationale qui fait connaître l'aniridie et soutient la prise en charge médicale et la recherche sur cette maladie.

En tant que maladie peu connue, les recherches pour aider les malades sont aujourd'hui peu avancées. Les parents de Léa ont dû chercher au-delà de Poitiers pour faire suivre leur fille. Elle est aujourd'hui suivie à l'Hôpital Necker par le docteur spécialisé Bremond-Gignac.

Une cagnotte pour sensibiliser sur la maladie

C'est aussi un moyen pour les parents de Léa de s'impliquer dans la prise en charge de leur fille, et de sensibiliser sur cette maladie très peu connue. 

"Comme tout parent qui fait face à la maladie de son enfant, on se sent complètement démuni" reconnaît Sylvain Le Pape. "On a aussi un sentiment de culpabilité, et on se demande ce qu'on a fait de mal pour mériter que ça arrive. A travers cette cagnotte, et à travers le fait que nous en parlons autour de nous, ça nous donne le sentiment d'aider Léa indirectement, pour maintenant, mais surtout pour son avenir".

Un avenir qu'il faudra construire et adapter pour que la petite Léa puisse mener sa vie au mieux explique son père : "faire connaître la maladie, ça permet de sensibiliser et adapter la société. Prenons les jeux et les livres par exemple : quand notre enfant est aveugle, c'est là qu'on se rend compte qu'on ne peut pas trouver des jeux adaptés. Il n'y a pas grand chose, et c'est surtout du système D. Sensbiliser à la maladie ça peut aussi permettre d'inciter à produire des jeux adaptés".

Tant qu'on est pas touché, on ne se rend pas compte des adaptations à faire : il faut trouver des moyens, des mots pour lui faire sentir et comprendre le monde extérieur - Sylvain le Pape, père de Léa

La cagnotte a été lancée en mai 2020, et sera close le 28 juin 2020. Les fonds seront reversés à l'association Gêniris pour promouvoir la recherche dans le domaine de l'aniride. 

Elle aura permis aux parents de Léa de trouver du soutien, de rencontrer d'autres familles concernées elles aussi par la maladie, et de partager leur vécu, tout en adaptations explique Sylvain Le Pape : "tant qu'on est pas touché par ces problèmes de déficience visuelle, on ne se rend pas compte des adaptations à faire. C'est plein de petites choses. Lorsqu'on dépose Léa dans son lit par exemple, il faut la prévenir, la mettre un peu sur le côté pour qu'elle touche les surfaces avec sa main. Lorsqu'on lui parle, on la touche pour lui montrer qu'on s'adresse à elle. Et il faudra aussi s'adapter pour lui expliquer le monde extérieur. Il faudra trouver les mots, les façons de lui présenter le monde pour qu'elle puisse être le moins isolée possible plus tard".

La cagnotte lancée par les parents de Léa est à retrouver ici : https://www.alvarum.com/sylvainlepape