TÉMOIGNAGE - "L'épilepsie a fait basculer ma vie"

C'est en 2014 que l'existence de Stéphane Landier, 45 ans, a été totalement chamboulée. "L’épilepsie a fait basculer ma vie du jour au lendemain, lâche-t-il. J’étais chef d’entreprise et un jour, à mon réveil, j’avais complètement tout oublié de ma vie, depuis la plus tendre enfance jusqu’au présent. Je ne me rappelais de rien."

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Une perte de mémoire, conséquence d'une encéphalite, une autre maladie neurologique rare. Le diagnostic tombe : Stéphane est atteint d'épilepsie. Sauf que chez lui, ça ne se manifeste pas par des tremblements. Mais par des amnésies, parfois sévères, et des chutes, souvent douloureuses. Que ce soit dans son appartement, à Nantes (Loire-Atlantique), où il nous reçoit, ou en se promenant dehors.

Je fais entre une et quatre crises par mois

"Aujourd’hui, je fais entre une et quatre crises par mois. Parfois, il m’arrive de tomber, parfois non. Les pertes de mémoire sont un peu moins fréquentes, mais posent toujours un souci. Ces autres symptômes, on n’en parle pas, et c’est ça le problème. L’épilepsie, c’est aussi mystérieux pour les neurologues par moment", détaille le Nantais. Qui chute de plus en plus souvent ces derniers temps, en témoigne son pansement qui cache une petite cicatrice sur sa tempe gauche.

"Là, je n’ai pas eu de chance, concède Stéphane. Faut être honnête, le mois de janvier 2020 n’a pas été terrible pour moi. Pourtant, ça fait presque cinq ans que je suis épileptique. Mais là, je suis beaucoup tombé. D’ailleurs, je tiens à signaler le professionnalisme des pompiers, qui font un travail extraordinaire pour les épileptiques."

Et de rappeler les gestes à adopter quand on croise un épileptique en pleine crise dans la rue : "Il faut le sécuriser, l’empêcher de se blesser. Et si la crise dure plus de quelques minutes, appelez les secours."

Ma vie est complètement bouleversée

Ce grand et solide gaillard paraît tout d'un coup fragile quand il parle de sa maladie. Chaque jour, Stéphane prend quatre médicaments, certains le "shootent" comme il dit, et peuvent lui faire perdre ses mots. Mais lui a perdu bien plus depuis qu'il est épileptique.

"J’ai perdu mon entreprise, je ne peux plus travailler, j’ai eu de gros problèmes dans ma vie de couple, résume, fataliste, le quadragénaire. La seule chose positive, c’est que j’ai gardé une très jolie petite fille. Mais ma vie est complètement bouleversée."

Comment justement se raccrocher au wagon de l’existence, ne pas lâcher prise et se laisser emporter par la maladie ? "C’est difficile, répond Stéphane avec aplomb. Mon cas est un petit peu compliqué, c’est sûr. Heureusement, 70% des épileptiques sont soignés grâce aux traitements qui existent. Mais 30% sont toujours pharmaco-résistants, c’est-à-dire que les médicaments n’ont aucune prise sur eux. Et ça, on n’en parle pas."

Les hôpitaux n'ont pas beaucoup de moyens

Ce que dénonce également Stéphane, c’est qu’il existe "peu de médecins spécialisés" pour l’épilepsie et ses différents symptômes. Un vrai problème selon lui : "Les hôpitaux n’ont pas beaucoup de moyens. Il faut que les pouvoirs publics et les laboratoires pharmaceutiques soutiennent la recherche. Et on a besoin que cette maladie soit davantage connue du grand public, ce qui n’est pas le cas actuellement."

Malgré tout, il y a une autre alternative aux médicaments pour soigner l’épilepsie selon l’ancien chef d’entreprise : "Il existe des traitements électriques au niveau du cerveau. D’ailleurs, un laboratoire marseillais a gagné un prix européen en collaboration avec un laboratoire rennais très récemment dans ce cadre-là. Mais vraiment, il faut davantage d’investissements financiers pour faire avancer la science."

Que fait-il aujourd’hui pour occuper sa vie, lui qui a perdu son boulot ? Il s’implique. Et pas qu’un peu. Responsable des partenariats au sein d’Épilepsie France, Stéphane occupe la même fonction au sein d’une autre association, Aura Healtcare, qui a développé "un patch permettant de détecter les crises d’épilepsie en amont pour éviter que les malades ne chutent et se blessent, en utilisant des hautes technologies de machine-learning", indique-t-il avec fierté. "Ce sera une révolution totale pour tous les épileptiques pharmaco-résistants."

Un projet ambitieux pour Stéphane qui, malgré sa maladie, reste optimiste : "Même quand on est un cas particulièrement lourd comme le mien, c’est possible de garder une vie presque normale."