A Nantes, avec son association, Arnaud Gautelier vient en aide aux malades de la sclérose en plaques

C'est une maladie dont on ne connaît pas l'origine et qui touche environ 110.000 personnes en France. Principalement les femmes : on compte trois femmes pour un homme. La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux centrale avec des lésions - des plaques - qui détruisent la myéline, la gaine qui protège les neurones. Difficultés pour marcher, déglutir, fatigue chronique, etc. les symptômes sont nombreux. La maladie a de nombreux visages et évolue de manière différente d'une personne à une autre. On ne sait pas la guérir, mais les traitements permettent de limiter les symptômes, de freiner sa progression.

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"Elle m'est tombée dessus comme ça, un matin, en me levant avec une paralysie de la partie droite de mon corps, des problèmes d'équilibre. C'est un choc, mais on l'accepte", Arnaud, atteint de la Sep depuis 24 ans

C'est généralement entre 25-35 ans que la sclérose en plaques est diagnostiquée. Pour Arnaud Gautelier, habitant de Nantes, 46 ans aujourd'hui, c'était à l'âge de 22 ans. Il est alors installé à Paris, travaille comme directeur artistique dans le domaine de la pub : "elle m'est tombée dessus comme ça, un matin, en me levant avec une paralysie de la partie droite de mon corps, des problèmes d'équilibre. C'est un choc, mais on l'accepte. On n'a pas le choix".

La sclérose en plaques est une maladie qui évolue au grès de poussées, avec de nouveaux symptômes ou encore l'aggravation de symptômes déjà existants mais jusqu'ici moins prégnants. Très vite, elle va chambouler le quotidien d'Arnaud. "Il y a de la fatigue, des problèmes de marche, d'écriture, de coordination. Et ça quand on travaille c'est compliqué", explique-t-il. D'autant qu'étant dans un milieu artistique, il a besoin de ses mains pour dessiner. 

S'adapter, s'informer, s'entourer

En 2007, il quitte son poste, crée l'association "Notre sclérose" dont il devient le directeur-salarié. Il s'installe à Nantes en 2009 avec sa fille et sa compagne. Il raconte cette maladie avec des facettes invisibles, une maladie mystérieuse aussi : "ça ne se voit pas que je suis malade, je marche normalement, mais par contre j'ai un périmètre de marche qui est limité. Moi, j'ai un fauteuil roulant, c'est pour faire des longues distances. J'ai de la chance de pouvoir marcher au moins 3 km. Il y a 10 ans, je ne pouvais faire que 500 mètres. On n'a pas d'explication à cela." 

Pour lui, le malade et son entourage n'ont pas d'autres choix que de s'adapter à chaque étape de la maladie, une maladie qui évolue de manière imprévisible. Il faut aussi s'entourer. "Il n'y a pas que le neurologue. Il y a plein de professionnels de santé qui sont là pour aider les patients. Souvent les patients ne les connaissent pas trop. Il y a des médecins de la douleur, des kinés, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des urologues." Outre les soucis de motricité, la Sep peut aussi entraîner des problèmes d'articulation, des troubles de la sexualité, etc. Pour les femmes se posent aussi la question de la grossesse.

Pour informer, accompagner, écouter les malades, Arnaud Gautelier a donc créé l'association "Notre sclérose". Depuis le début 2022, il y a aussi l'application "ma vie avec la sclérose en plaque". Un outil, une asso aussi bien pour les malades que les proches. Sandy Thomaré, la compagne d'Arnaud, l'accompagne sur ces deux outils mais aussi au quotidien : "mais je ne suis pas son infirmière", précise-t-elle avec un sourire. Elle refuse le terme d'"aidant" indiquant ne pas avoir à l'aider pour s'habiller ou encore se laver. "Mais c'est vrai que je pousse le fauteuil et que je fais plus de tâches ménagères quand il est fatigué." 

Comme Arnaud, elle évoque les progrès de la médecine avec des traitements qui permettent de réduire encore plus les symptômes, de freiner la progression. "Il y a moins de handicaps visibles, et tôt." Et de poursuivre, toujours avec de l'optimisme : "la maladie change beaucoup les perspectives de vie, mais en même temps je pense qu'il faut être dans une certaine résilience, accepter les choses comme elles sont, s'adapter, et quand on est bien ensemble, quand la maladie laisse du répit, faut le vivre à 100%."