Drôme : des "Hémofolies" à Saint-Julien-en-Vercors ou mieux connaitre la maladie d'Hugo, 4 ans

"Ah oui il est hémophile… il va se vider de son sang" a lancé une - pourtant - professionnelle de santé à Vanessa, la maman d'Hugo. Elle a appris lorsqu'il avait 4 mois qu'il était hémophile A sévère. Hugo est né avec cette maladie, encore trop méconnue selon elle. D'où cette journée de samedi. Il s'agit de sensibiliser le grand public et de chasser les idées reçues.

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L'association Les Bobos d'Hugo lance ce samedi 9 juillet la première édition des "Hémofolies" pour récolter des fonds pour l'AFH et informer sur la maladie. Mais tout cela dans une ambiance festive : au programme, plusieurs animations, d'un vide grenier à des balades en âne, avec structure gonflable, snacking et buvette.

Il existe plusieurs stades de la maladie, et les prises en charge sont très différentes. Hugo souffre d'hémophilie A sévère. "C'est un trouble de la coagulation" explique sa maman Vanessa, "ça entraîne des hémorragies spontanées ou lorsqu'il y a des chocs. Le souci est aussi articulaire : les articulations sont dégradées au fur et a mesure des chocs. Mais ses mouvements ne sont pour l'instant pas réduits, parce qu'il est protégé par un traitement préventif." Face à cette maladie, le traitement est préventif, pas curatif. Il lui fournit le facteur coagulant qui lui manque, "ce qui permet des journées un peu moins à risque" poursuit Vanessa. 

Aussi pour réduire les risques de chocs, les parents d'Hugo doivent s'équiper et aménager leur espace de vie. Par exemple, la chambre du petit garçon est couverte de mousse en cas de chute. Les meubles inutiles de la maison ont été écartés, pour éviter trop de coins.

Chaque choc peut entrainer une hémorragie - Vanessa, la maman d'Hugo

"Nous voulons à travers cette journée festive faire connaitre la maladie, pour en améliorer la prise en charge. _Ce n'est jamais simple quand c'est une maladie rare__, y compris dans les hôpitaux : pour les injections de mon fils, pendant plus de trois ans, on a fait deux fois par semaine les allers retours à Lyon"_ raconte Vanessa, "et on a fini par se former son papa et moi pour réaliser nous-mêmes les injections". Le seul centre de référence des traitements des hémophiles de Rhône Alpes est en effet à Lyon.