Téléthon 2023 : "Quand la maladie est là, il faut continuer de vivre et Théo le fait drôlement bien"

Un numéro à retenir tout au long de ce week-end, celui du Téléthon, le 3637. L'occasion de faire des dons pour la recherche sur les maladies rares. La maladie qui a été le quotidien de Pascal Falgarone, le père de Théo, 28 ans atteint depuis ses 2-3 ans de myopathie. Un père de famille qui a lancé, ce vendredi 8 décembre, un message touchant et positif sur France Bleu Touraine.

Théo est atteint de myopathie. Mais ses parents ne savaient pas quelle forme exactement, jusqu'en 2015. Ils ont découvert à son adolescence, qu'il s'agissait d'une collagénopathie, qui impacte le collagène des muscles. "On ne savait pas jusque là ce qu'il avait. Aujourd'hui, on le sait.", précise Pascal Falgarone.

Un flou pendant des années*." Il faut vivre avec. Comme je le dis souvent, on aime beaucoup. Si on s'aime pas beaucoup, ça ne peut pas marcher. Il faut absolument entourer ses enfants. Les accompagner du mieux que l'on peut et leur faire confiance, leur donner confiance en eux, car avec la maladie, vous êtes forcément diminué psychologiquement, physiquement. Vous êtes en état de dépendance permanente. Notre fils a perdu la marche à 8 ans. Il est très dépendant, il ne peut pas se lever seul, se laver seul. Mais il a une vie. On a envie que les traitements fonctionnent, mais quand la maladie est là, il faut continuer à vivre et Théo le fait bien",* précise-t-il.

Aujourd'hui Théo est docteur en bio informatique. Il travaille dans une antenne de l'Inserm à l'hôpital Necker. "Il apporte sa porte à l'édifice de la recherche aujourd'hui."