Un ancien gendarme de Castelnau-le-Lez, victime de la maladie de Charcot, publie un livre dicté avec ses yeux

Depuis 2017, David Ledun, ancien gendarme à moto du peloton de Castelnau-le-Lez se bat contre une terrible maladie : la SLA, sclérose latérale amyotrophique, plus connue aujourd'hui sous le nom de maladie de Charcot. Le diagnostic est tombé de la bouche d'un médecin, que l'ancien gendarme avait consulté alors qu'il était victime des premiers symptômes : "Monsieur, vous avez la maladie de Charcot et il vous reste entre trois et cinq ans à vivre !" Une abominable nouvelle qui a bouleversé toute la famille. David bien sûr, sportif accompli, son épouse Stéphanie, et leurs trois fils: Maxime, Simon et Grégoire.

ⓘ Publicité

Depuis ce jour, la "tribu" a décidé de "déclarer la guerre à Charcot" et d'assister sans relâche David qui, aujourd'hui, a totalement perdu l'usage de la parole ainsi que la quasi totalité de ses facultés physiques.

Un témoignage bouleversant

Dans un livre intitulé "Prisonnier de mon corps", aux éditions Bold, et co-écrit avec deux journalistes, Cécile Martin-Cocher et Emmanuel Razavi, David Ledun raconte sa lente dégradation physique. 

Mais aussi et surtout son amour de la vie et de ses proches. Un récit bouleversant qu'il a entièrement dicté à ses co-auteurs grâce à un logiciel de reconnaissance optique réagissant aux clignement de ses paupières.

David y raconte aussi comment, privé de toutes ses facultés physiques, il a aussi développé de formidables facultés mentales dont il ne soupçonnait pas l'existence.

Depuis quelques semaines, une équipe de tournage suit quotidiennement la vie de la famille. Cela donnera lieu à la diffusion d'un documentaire courant 2021 sur une plateforme en ligne.

Les droits du livre ont également été rachetés par une société de production et cela pourrait donner un film de fiction retraçant l'histoire de David et de sa famille.

Une famille soudée comme les cinq doigts de la main

Quand le terrible diagnostic est tombé il y a quatre ans, David Ledun raconte dans son livre que chacun des trois fils a réagi différemment. Maxime, l'aîné, a pris sa moto et roulé pendant plusieurs kilomètres pour évacuer la tension. Grégoire, le plus jeune, s'est enfermé quant à lui dans sa chambre pour pleurer en silence. 

Simon enfin, s'est posté devant son père et lui a dit calmement: "Mais qui a dit que tu allais mourir ? Il n'en est pas question !" Le jeune homme, très sportif lui aussi, a décidé d'engager un combat très personnel contre la maladie. Il a créé une association, ESPOIR SLA, pour mieux faire connaître la maladie de Charcot, soutenir la recherche et aboutir un jour à la mise au point d'un traitement. Il a même lancé sa propre marque de vêtements : ESPOIR. 

Il s'est mis à courir plusieurs marathons, pour faire connaître son association, à organiser des tournois de football en salle pour financer le rêve de son père : un voyage aux Etats Unis, que David, Stéphanie et leurs trois fils finiront par effectuer malgré la maladie qui avait déjà cloué David dans un fauteuil roulant.

Simon était l'invité de France Bleu Hérault matin ce vendredi (lire plus bas). Aujourd'hui, quand on demande à Simon ses nouvelles de son père, il répond avec le sourire : "Il va bien, malgré son handicap considérable. La maladie est stabilisée. Et pour nous, c'est déjà une énorme victoire". Une incroyable leçon de courage, une incroyable leçon de vie.