Savoie : "Mon endométriose a été diagnostiquée plus de 20 ans après les premiers symptômes"

"Les médecins ne prenaient pas mes douleurs au sérieux." À 42 ans, Céline est atteinte d'endométriose depuis ses premières règles à la puberté. Mais elle n'a été diagnostiquée qu'il y a 6 ans.

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Cette maladie gynécologique reste encore peu connue et pas assez diagnostiquée. Pourtant elle touche 2 millions de femmes en France, 1 sur 10. Elle provoque des lésions sur les parois de l'utérus. Ce qui cause des douleurs très violentes principalement pendant les règles. Si elle n'est pas prise en charge, elle se généralise ensuite à d'autres tissus du corps notamment ceux du tube digestif.

Comme des coups de couteau dans le ventre

C'est ce qu'a vécu Céline. La Savoyarde n'a jamais été prise au sérieux par les médecins : "On vous dit que tout va bien, et que ça va passer." Sauf que ses douleurs s'accentuent avec le temps. "C'est comme des coups de couteaux dans le ventre", décrit-elle. Et ce sont finalement des douleurs et saignements du colon qui alertent. Après des examens, le diagnostic tombe : elle est atteinte d'une endométriose dite digestive, une version particulièrement violente de la maladie qui s'est propagée à d'autres organes que l'utérus.

Il n'existe pas de traitement contre l'endométriose dont souffre Céline. Elle n'a pas le choix, elle doit passer par une opération chirurgicale. "La première, en 2019, est très lourde, elle dure 8 heure, raconte-t-elle. Pour remarcher au début, je dois utiliser un déambulateur." Après des complications, elle doit subir une autre série d'opérations.

L'implant vaginal, l'intervention de trop

Toutes ces interventions chirurgicales provoquent des fuites urinaires chez la Savoyarde. Alors sa chirurgienne lui propose une solution "rapide et simple" : un implant vaginal, aussi appelée bandelette sous-urétrale. Une petite bandelette en polypropylène, un dérivé du plastique, insérée par voie vaginale. Au réveil de l'opération, Céline sent que quelque chose ne va pas. "Je ne sens plus ma jambe droite. Comme si on me l'avait arrachée", se souvient-elle.

Elle parle de ces douleurs à la chirurgienne, sa réponse est incompréhensible : "Elle me dit que ce n'est pas possible que j'ai mal. Et elle me renvoie chez moi dès le lendemain, comme si tout allait bien." Sauf que la douleur ne passe pas. Et malgré des séances de kiné, Céline ne parvient pas à remarcher normalement. Depuis l'opération elle ne se déplace quasiment plus sans sa canne.

Bientôt une plainte contre X, comme 78 autres femmes

Il y a quelques mois, elle a rejoint un groupe Facebook, formé par des femmes qui ont subi le même type de complications. "ça m'a fait du bien de voir que je n'étais pas seule", souligne-t-elle. La Savoyarde a aussi commencé à alerter son entourage sur ces implants vaginaux, qui sont toujours proposés par des chirurgiens. "J'ai deux femmes de mon entourage qui s'apprêtaient à prendre rendez-vous avec leur urologue pour en mettre un."

Enfin Céline a décidé de porter plainte contre X pour "tromperie" et "blessures involontaires". Une démarche que 78 femmes ont déjà réalisé avant elle. Quant à son endométriose, elle espère qu'en parler permettra aux plus jeunes d'être diagnostiquées plus rapidement.