Emma, 5 ans, "une guerrière" contre la leucémie

Le mois de septembre est un mois de sensibilisation aux cancers pédiatriques. Le combat d'Emma contre une leucémie dure depuis plus d'un an. Le cancer de cette petite fille de cinq ans a été détecté le 5 septembre 2019. "Nous étions à quatre jours de changer de vie, de déménager dans le sud" commence Angélique la maman. Depuis, elle a décidé de raconter dans une page Facebook comme un carnet de bord la vie d'Emma et de la famille face à la maladie dans les Pyrénées-Orientales à Caudiès-de-Fenouillèdes où ils habitent.

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Dans de longs textes, Angélique publie ses témoignages et poste des photos. "D'un coup, vous vous retrouvez dans un service où il y a plein de petites têtes chauves et l'espace de trois semaines plus tard vous devez tondre celle de votre fille" explique-t-elle. Depuis plus d'un an, le quotidien des parents d'Emma se résume presque aux hôpitaux. "Montpellier, Perpignan et Toulouse. C'est parfois instantané parce que son état de santé se dégrade à une vitesse folle" ajoute Angélique.

Une famille coupée du monde

Avec le cancer d'Emma et le coronavirus, la famille s'est isolée. "Pas d'amis, pas de famille, pas de sorties, pas de visites" résume Angélique. Entre la pharmacie, les médicaments et les médecins, les parents d'Emma sont restés auprès de leur fille. Ils doivent constamment être aux aguets puisque l'état de santé d'Emma peut changer du tout au tout en quelques minutes. "Avant nous avions des valises toutes prêtes à côté de l'entrée" selon Jérémy le père de famille.

Le retour à l'école

Emma va un peu mieux depuis quelques jours même si rien n'est acquis. Une nouvelle étape a été franchie par la famille début septembre. La petite fille a fait son retour à l'école. "Un retour dans le monde des vivants, ça peut choquer, mais c'est vraiment ça" détaille Angélique. Une reprise des cours non sans une certaine angoisse pour les parents : "j'avais mon portable constamment en main en cas d'urgence." 

"Nous sommes partagés entre le retour à la vie normale et la peur."

Wonder Emma

Emma, encore un peu timide pour parler au micro, a tout au long de notre rencontre affiché un immense sourire. Elle nous a même offert un de ses dessins. Une "combattante" qui fait la fierté de ses parents. Elle est d'ailleurs surnommée "Wonder Emma", une super-héros contre le cancer.

"C'est un tout petit être qui vous donne une leçon de vie incroyable. Elle est forte, courageuse. Un jour, quand vous êtes pas bien, elle vient vous voir pour vous dire : "mais maman ne t’inquiète pas, ça va aller. Admirable."

Les parents d'Emma veulent désormais créer une association pour tenter de regrouper plusieurs familles afin de s'entraider. Ils souhaitent aussi mieux équiper les services des hôpitaux (machine à laver, cuisinières) lorsqu'il faut rester plusieurs semaines auprès des enfants.