"Un dragon dans mon ventre" : le combat de Mathilde, une Rémoise, contre l'endométriose

C'est une maladie incurable qui gâche la vie de plus de 180 millions de femmes dans le monde, selon l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé). Une femme sur 10 en âge d'avoir ses règles est atteinte de cette maladie : l'endométriose. On vous en parle puisque, ce jeudi, les parlementaires écologistes vont profiter de leur journée de niche parlementaire pour défendre une proposition de loi qui prévoit de créer un congés menstruel, en cas de règles douloureuses. Parmi les cas les plus graves de règles douloureuses, il y a l'endométriose, maladie qui n'a toujours pas de remède. "Il y a des douleurs constantes, une sorte de pesanteur au niveau du bas ventre pelvien, raconte Mathilde, une infirmière rémoise atteinte de cette maladie*. Ça peut être assez lourd et après il y a des moments de crise qui ne préviennent pas forcément, ça peut être des douleurs électriques, des brûlures assez vives.*"

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Une maladie handicapante au quotidien

C'est tous les jours ou presque que l'endométriose empêche Mathilde de vivre une vie normale : "On peut se retrouver immobilisé complètement, il y a des moments où je ne peux plus du tout bouger les jambes, où j'ai des nausées. Même le fait d'uriner, c'est très très compliqué. C'est un combat avec sa vessie pour dire "allez, on va y arriver". Il y a une fatigue chronique, on est épuisé tout le temps. Après, il y a tout ce qui est troubles digestifs, des troubles dans la libido. Un épuisement général aussi." Tous ces symptômes se manifestent depuis l'adolescence, pour Mathilde : "J'avais treize ou quatorze ans. Les douleurs ont commencé à se majorer de mois en mois et à cette époque-là, personne ne parlait d'endométriose. Mon médecin traitant m'a mis sous pilule pour essayer de réguler ça." Ca n'a que très peu marché, et elle ne pouvait pas mettre de mots sur ce mal qui ronge son bas-ventre avant d'aller voir un gynécologue. "Il suspectait déjà que c'était l'endométriose, raconte l'infirmière puéricultrice de 34 ans. Et il m'a dit "voilà, on va vous opérer", pour mesurer à peu près l'étendue des dégâts, si on peut dire. Et le diagnostic est tombé."

"J'ai eu beaucoup de mal à accepter", admet Mathilde. L'infirmière rémoise a eu du mal à en parler à ses proches, à sa famille, cette maladie n'étant que peu connue et médiatisée il y a quelques années. "J'étais sujette à la dépression parce que pendant des années, quand on ne nous croit pas, quand on nous fait passer pour hystérique, hypocondriaque, on se dit "bon ok, c'est de ma faute", raconte-t-elle. On se dévalorise énormément quand on est en incapacité de réaliser certaines tâches simples. On se dit "pourquoi moi je n'y arrive pas, pourquoi je me fatigue à faire ça alors que ce sont des tâches quotidiennes et que tout le monde y arrive ?" On perd un peu de notre valeur et on a du mal à remonter la pente et on est plus sujet à partir en dépression ou faire des crises d'anxiété, d'angoisse avec cette pathologie."

L'aide des proches et de la famille

Après plusieurs années et son entrée sur le marché du travail, Mathilde a commencé à parler de l'endométriose à ses collègues, à quel point la maladie est handicapante au quotidien. "Maintenant je préviens mes collègues, j'en discute assez tôt quand je change de service. Et les gens ont cette tolérance et comprennent quand ils voient que ça ne va pas parce que je ne le dis pas forcément, je ne le verbalise pas forcément. Ils voient que je suis un peu fatigué, que je boite un petit peu. Ils me disent : "mais calme-toi, pose-toi", et ils prennent le relais. Les gens prennent le relais sans forcément le dire. Ils sont là, il y a une présence, même."

Ce qui fait énormément de bien à l'infirmière puéricultrice qui bénéficie, également, d'un traitement de la polyclinique des Bleuets, à Reims. "Ce sont des séances plutôt de type yoga pilates, avec des tapis, des étirements, explique le docteur Romain Bourse, en charge du traitement. On travaille au sol, le relevé de sol qui peut être intéressant sur le tonus du tronc, les abdominaux. On a aussi toute une partie cardio-respiratoire avec du vélo et du tapis de course." "Ça fait un an que je suis ici et ça m'a énormément apporté, ajoute Mathilde. La fatigue est toujours présente, il m'arrive encore de faire des crises, mais je trouve qu'elles sont plus espacées, je les gère mieux." Certes la maladie ne partira probablement jamais, mais la jeune femme parle aujourd'hui du "dragon dans mon ventre et qui sera là avec moi. Aujourd'hui, je peux manger à peu près correctement, je peux vivre à peu près correctement. Il y a des crises mais je ne me culpabilise plus de ne pas être bien. Je sais que les gens comprennent et savent ce que c'est."