Téléthon : "C'est une grande famille", confie la maman de Victoire, ambassadrice de l'édition 2021

France Bleu Nord l'avait rencontrée en 2021, alors qu'elle avait été choisie par le Téléthon pour être l'ambassadrice de l'opération cette année-là. "Victoire va bien, elle a quatre ans, elle va à l'école, elle continue à progresser malgré son handicap", se réjouit sa maman, Laëtitia Hénin, alors que débute ce vendredi la 37e édition du Téléthon.

ⓘ Publicité

Victoire est atteinte d'amyotrophie spinale, une maladie qui entrave et empêche ses fonctions motrices de se développer. Mais Victoire a bénéficié d'une thérapie génique, financée par les dons du Téléthon. "Elle garde quand même une faiblesse musculaire, mais elle fait des choses qui étaient inimaginables il y a trois ans, poursuit sa mère. Maintenant, elle se tient debout quelques minutes, elle marche dans l'eau, elle se déplace sur les fesses, etc."

Cette année encore, deux ans après avoir été l'ambassadrice du Téléthon, Victoire et sa famille vont encore participer à Paris à l'émission diffusée sur France 2 et France 3. Pour insister sur l'importance du dépistage, permettant aux enfants atteint d'amyotrophie spinale d'être soignés très rapidement. Mais aussi pour retrouver tout ceux que la famille, originaire de Laventie, a rencontré ces deux dernières années.

"Le Téléthon, c'est une très grande famille, explique encore Laëtitia Hénin. Se retrouver lors de ce week-end, c'est un peu faire la fête, l'occasion de partager nos joies. Mais il y a aussi tous ces copains qu'on connaît bien et qui n'ont pas de traitement. Et c'est aussi pour eux qu'on est là."