Deux Isérois lancent une association pour soutenir l'opération de leur fils de trois ans aux États-Unis

Cette famille iséroise se prépare pour une grande aventure. Thomas, trois ans, et ses parents Yves et Stéphanie Belmont, vont partir au mois de mai 2023 aux États-Unis pour que le petit garçon puisse entendre de ses deux oreilles. Il est né avec une aplasie de l’oreille droite, une malformation rare qui le rend sourd de ce côté et qui reste peu connue en France. Mais aux États-Unis, à San-Francisco, une opération est possible pour reconstituer une oreille droite. Elle coûte 100.000 dollars.

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Pour les aider à couvrir cette somme, les parents de Thomas ont créé l'association "La Vie en Stéréo" il y a quelques mois. Au-delà de l'objectif de lever des fonds, ils souhaitent essayer de mobiliser davantage la médecine française sur cette pathologie et soutenir d'autres familles qui seraient concernées. L'aplasie concerne une naissance sur 15.000 en France.

Six semaines aux États-Unis et 100.000 dollars

Stéphanie et Yves Belmont sont repartis de la maternité sans réelle réponse du corps médical. "Dans la salle d'accouchement, on entend le mot malformation, on panique et ne pas avoir d'information de la part des médecins, c'est encore plus anxiogène" raconte Stéphanie. "On est rentrés à la maison, ils nous disaient tous de ne pas regarder sur internet, on n'a pas pu tenir longtemps" se remémore Yves.

Grâce à leurs recherches sur internet, ils trouvent un autre enfant atteint d'une aplasie. Cet enfant leur donne de l'espoir puisqu'il a été opéré avec succès aux États-Unis. "C'est la création du conduit auditif, du tympan, pour qu'il puisse réentendre de cette oreille. Un chirurgien est spécialisé dans la plastie du pavillon, un autre pour le conduit auditif" explique les parents de Thomas. L'opération a lieu à San-Francisco puis le suivi post-opératoire se déroule entre cette ville de la côte ouest des États-Unis et Los Angeles.

Militer pour que cette opération existe en France

Il faut rester six semaines sur place. Le coût est énorme mais Stéphanie et Yves Belmont sont déterminés à ce que leur fils vive avec une audition normale. "Il fallait bien trouver une solution, donc au départ on s'est dit : on vend la maison" raconte la maman de Thomas. L'idée d'une cagnotte en ligne est aussi là, mais comme ils ont "le désir profond de faire quelque chose en plus, qui va dépasser Thomas", ils se lancent donc dans la création de "La Vie en Stéréo". Cette association doit leur permettre de "partager notre quotidien, ce qu'on a mis en place au niveau du suivi orthophonique, le port de son appareil auditif... toutes ces petites techniques qu'on aurait bien aimé avoir tout de suite."

Au-delà de ces conseils, les parents de Thomas souhaitent que le corps médical français s'intéresse à l'aplasie. "Je comprends qu'on ne puisse pas maîtriser toutes les techniques par contre on peut apprendre d'autres pays" estime Stéphanie Belmont, "c'est quand même une technique qui est pratiquée depuis plus de 15 ans et il y a déjà pas mal de Français qui sont partis là-bas. C'est décevant qu'on ne puisse pas se pencher sur ce cas-là, utiliser les dossiers médicaux de tous ces Français." Alors elle lance un appel aux médecins : "tous ceux qui veulent se pencher dessus, même les internes s'ils veulent faire des thèses, on ouvre tout le dossier de Thomas. S'ils veulent s'intéresser au sujet, on sera très coopératifs."

Le problème d'après elle c'est qu'actuellement, aucun médecin ou chercheur ne souhaite s'y intéresser. Si vous voulez soutenir la famille de Thomas avec l'association "La Vie en Stéréo", toutes les informations sont disponibles en cliquant sur ce lien.